환자·공중 참여(PPI) (Patient and Public Involvement)
한 줄 정의: 환자와 시민이 연구 대상이 아니라 공동 설계자로서 연구 전 과정에 참여하는 활동입니다.
쉽게 풀면
PPI는 '연구를 환자에게 하는 것'이 아니라 '환자와 함께 하는 것'을 뜻합니다. 환자·시민이 연구 질문 정하기, 설명문 검토, 결과 공유 등에 참여합니다. 영국 NIHR이 제도화하면서 널리 퍼졌습니다.
왜 중요한가
연구가 실제 환자에게 의미 있는 질문을 다루게 하고 참여자 모집·유지에도 도움이 됩니다. 영국 연구비 신청에서는 PPI 계획이 요구되며, GRIPP2 같은 보고 지침도 있습니다.
논문에서는 이렇게 쓰입니다
"연구 설계 단계에서 PPI 패널의 의견을 반영하여 1차 결과지표를 환자 보고 삶의 질로 변경하였다."
PPI가 연구 설계를 바꾼 예입니다.
조금 더 깊게 보면
영국에서는 'involvement(함께 연구)'를 연구 참여(participation)나 대중 소통(engagement)과 구분합니다. 참여 수준은 자문(consultation), 협업(collaboration), 사용자 주도(user-led)로 나뉘며, 형식적 참여(tokenism)를 경계합니다.
주의할 점
연구 이해관계자 참여는 일반 개념이고, PPI는 영국 NIHR 중심의 특정 프레임워크입니다. PPI의 '참여'는 연구 대상자로 등록되는 것과 다릅니다.